Artykuły
Galeria
Losowe zdjęcie
O nas
Linki



EKO.naszekalety.eu



HISTORIA.naszekalety.eu

Znajdź na stronie
Rozkład jazdy Busa
Pogoda
Goście
Wszystkich gości :   213745

Dziś nas odwiedziło :  19

 
Zajrzyj na nasz profil na FB







Temat : Z Perthesem przez Życie. Pozytywnie.

Kategoria :  Aktualności       Data : 2015-09-27 14:29:59

Misie będące maskotką I Zlotu Rodzin z Chorobą Perthesa stały się nie tylko symbolem tego wydarzenia lecz także jego ambasadorami. Gdziekolwiek się pojawiały, wywoływały uśmiech na twarzy zarówno dzieci jak i dorosłych.

Tyle pozytywnej energii, optymizmu i dobrych słów ile padło w czasie tych dwóch intensywnych dni, dawno nie doświadczyliśmy. My, rodzice dzieci z Perthesem. Choroba naszych dzieci jest  niestety straszliwie bagatelizowana nie tylko przez lekarzy pierwszego kontaktu, ale także przez inne osoby. Chcemy to zmienić, chcemy wiedzieć więcej i chcemy tę wiedzę przekazywać dalej. Dlatego ten Zlot.

W pierwszym dniu, jeszcze pełni obaw i nerwów, rozpoczęliśmy przyjazdy do Ośrodka Wypoczynkowego w Zielonej. Tam przemiła Pani Recepcjonistka przyjmowała naszych Gości i udzielała bezcennych rad. Z uśmiechem na ustach. Nie tylko ośrodek zauroczył przyjezdnych, ale także kompetencja i profesjonalizm obsługi. Na pewno wielu z nas przyjedzie tu znów.

Potem udaliśmy się do Miejskiego Domu Kultury, gdzie już przygotowane były miejsca pod obrady. Dzięki życzliwości Miasta Kalety, w tym zwłaszcza Pana Burmistrza Klaudiusza Kandzi oraz Dyrektora Miejskiego Domu Kultury Pana Mariana Lisieckiego. To dzięki nim mogliśmy wysłuchać wykładu Pani Doktor Anny Klepek na temat choroby naszych dzieci w miłym i przytulnym wnętrzu.

Po raz pierwszy od  momentu usłyszenia co to jest za choroba mieliśmy możliwość dowiedzieć się czym ona właściwie jest. Pani Doktor opowiedziała w bardzo zrozumiały sposób co nas czeka i jak postępować oraz jakie są rokowania co do choroby.

W pokazie przygotowanym przez Panią Doktor wzięli udział mieszkańcy miasta Kalety, Goście przyjezdni oraz Burmistrz Miasta i Przewodniczący Rady Miasta Kalety. Otwierając to pierwsze w kraju spotkanie pertesiątek Pan Eugeniusz Ptak powiedział, że oprócz leczenia, rehabilitacji i współpracy z lekarzami w walce z chorobą ważne jest wzajemne wsparcie rodziców i optymizm. To prawda i bardzo za te słowa dziękujemy.

W czasie wykładu wolontariusze, Ania, Magda i Jurek, zajmowali się bardzo kreatywnie naszymi dziećmi, abyśmy mogli z uwagą wysłuchać prelekcji. Dziękujemy serdecznie za tę pomoc, bo naprawdę mogliśmy z pełnym zaufaniem powierzyć nasze dzieci w Wasze ręce. Dzieciaki zachwycone, niektórzy zakochani w wolontariuszce Magdzie, która potem do późnych godzin wieczornych odbierała dowody wdzięczności w postaci barwnych kanapek robionych własnoręcznie przez wielbicieli.

Po wykładzie Pani Doktor jeszcze długo udzielała konsultacji i odpowiadała na pytania rodziców oraz samych dzieci. Było profesjonalnie, ale także bardzo bardzo życzliwie i serdecznie. Dziękujemy Pani Doktor za tak otwarte podejście do naszej inicjatywy i przyjęcie zaproszenia. Wielu z nas po raz pierwszy mogło rozwiać kłębiące sie w duszy niepewności i lęki.

Po doskonałej kolacji przygotowanej przez Bistro Casyno, spotkanie nabrało mniej formalnego charakteru i spotkaliśmy się na terenie Ośrodka w Zielonej, gdzie jeszcze długo w noc trwały dyskusje i rozmowy. Niejeden raz zabrzmiał serdeczny śmiech. Padło wiele dobrych pomysłów i propozycji. Bardzo chcielibyśmy choć kilka zrealizować już w niedługim czasie.

Niedzielę zaczęliśmy od pysznej kawy ( niektórzy od panicznego sprzątania ;-) ) i już o 11:00 pojawiliśmy się ponownie w Sali Słonecznej MDK, aby teraz w luźniejszej, sportowej atmosferze wysłuchać prelekcji Pana Michała Lipińskiego na temat właściwej rehabilitacji naszych małych pertesiaczków. Pan Michał zaskoczył nas wszystkich swoim kompetentnym i pełnym życzliwości podejściem do tematu. Zademonstrował nam wiele ćwiczeń ( tutaj dziękujemy serdecznie Piotrusiowi za cierpliwe służenie w roli manekina ćwiczebnego) pokazał jak właściwie pracować nad prawidłową postawą naszych dzieci. Po wykładzie pytaniom nie było końca i ponownie pojawiło się kilka pomysłów co do dalszych działań w naszej grupie.

Około południa zeszliśmy do Bistro Casyno na wspaniały tradycyjny śląski obiad, przy którym był jeszcze czas na dalsze rozmowy, wymianę kontaktów i snucie strategii na najbliższą przyszłość.

Na dzisiejszym spotkaniu pojawił się redaktor Paweł Matyja z Telewizji Polskiej w Katowicach z ekipą, aby porozmawiać z gośmi Zlotu,  dowiedzieć się po co właściwie się tu znaleźliśmy i jakie są dalsze plany Grupy.

Zlot zorganizowało Stowarzyszenie Nasze Kalety, współorganizatorem było Miasto Kalety, a wsparcia udzielali rodzice z facebookowej grupy Dzieci z Perthesem Perthes Polska.

Wszystko udało się znakomicie i mamy nadzieję, że już niedługo spotkamy się ponownie, bo jest o czym rozmawiać. Dziękujemy Wam za wszystko i serdecznie pozdrawiamy pozostałych Uczestników.

tutaj kilka zdjęć: http://www.naszekalety.eu/index.php?mods=galeriakat&ida=44

 



Autor artykułu : Uczestnicy Spotkania Z Perthesem przez Zycie




 © Copyright Stowarzyszenie Nasze Kalety 2018

Designed by bambynek.com